Recherche scientifique et utilisation de données de santé

Quelles sont les données collectées et utilisées ?

Les données utilisées pour ces recherches proviennent de votre suivi médical. Il peut s’agir de vos données administratives (comme votre âge, votre sexe ou votre lieu de résidence), de vos données médicales (comme vos diagnostics, vos traitements, vos examens biologiques ou vos comptes rendus opératoires), ou d’informations concernant votre mode de vie, lorsque celles-ci sont utiles à la recherche. Ces données sont utilisées uniquement lorsqu’elles sont pertinentes, dans le respect de votre vie privée. Lorsque cela est possible, vos données sont pseudonymisées : votre nom n’apparaît pas et un code est utilisé pour garantir votre confidentialité.

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Vos données sont conservées pendant toute la durée nécessaire à la recherche. Cela inclut le temps d’analyse des résultats, de publication des conclusions scientifiques et, le cas échéant, d’archivage. La durée exacte de conservation dépend de la nature de l’étude. Une fois la recherche terminée, vos données peuvent, sous certaines conditions, être conservées plus longtemps afin de permettre de nouvelles analyses ou d’autres projets scientifiques compatibles avec la finalité initiale. Vous serez informé(e) de ces éventuelles réutilisations.

Qui a accès à vos données ?

Seules les personnes autorisées dans le cadre du projet de recherche peuvent accéder à vos données. Il peut s’agir de professionnels de santé, de chercheurs ou de prestataires techniques engagés par contrat à respecter des obligations strictes de confidentialité. Lorsque vos données sont utilisées, elles le sont de manière sécurisée, dans un environnement protégé, et dans la plupart des cas sans que vous puissiez être identifié(e) directement. Vous êtes donc protégé(e) contre toute divulgation non autorisée de votre identité.

Quelle est la base légale de ces traitements ?

L’utilisation de vos données personnelles dans le cadre de la recherche repose sur le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Selon la nature de l’étude, vos données peuvent être utilisées sur la base de l’intérêt légitime de l’établissement ou du promoteur de la recherche ou bien avec votre consentement après une information claire et complète. Pour certaines recherches ne nécessitant pas de contact direct, comme les études menées à partir de dossiers médicaux existants, vos données peuvent être utilisées sans recueil préalable de consentement, à condition que vous en soyez informé(e) et que vous puissiez vous y opposer librement, à tout moment, sans impact sur vos soins. Dans certains cas, notamment pour des projets répondant à des objectifs de santé publique, la base légale peut également être celle d’une mission d’intérêt public. Dans tous les cas, vos données sont traitées dans des conditions strictes de sécurité et de confidentialité, et vos droits sont pleinement respectés.

Quels sont vos droits ?

Vous disposez de droits que vous pouvez exercer à tout moment. Vous avez le droit d’accéder à vos données, de demander leur rectification si elles sont inexactes, de demander leur effacement dans certaines conditions, ou encore de vous opposer à leur utilisation pour une recherche donnée. Si vous avez donné votre accord pour une étude, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment, sans avoir à vous justifier. Ce retrait n’aura aucune conséquence sur la qualité des soins que vous recevez. Si vos données ont déjà été utilisées, elles ne seront pas forcément supprimées, car certaines recherches nécessitent la conservation des données pour garantir la fiabilité scientifique des résultats. Dans tous les cas, vous serez informé(e) de la manière dont vos droits peuvent s’exercer.

Information spécifique sur l’usage de l’intelligence artificielle (IA)

Pourquoi emeis utilise l’IA ?

Nous pouvons recourir à des technologies d’intelligence artificielle (IA) dans le cadre de votre prise en charge ou à des fins de recherche. Ces outils visent à améliorer la qualité des soins qui vous sont proposés et à soutenir les professionnels dans leurs décisions médicales. L’IA peut contribuer à rendre les diagnostics plus précis, à identifier plus rapidement les traitements les mieux adaptés à votre situation, ou encore pour optimiser l’organisation des soins au sein de l’établissement. Certains projets de recherche peuvent avoir recours à des outils d’IA pour analyser un grand nombre de données médicales. Si une telle technologie est utilisée dans un projet impliquant vos données, vous serez informé(e) de sa finalité. L’IA ne remplace pas le jugement médical, mais peut constituer une aide à la décision. Son utilisation est strictement encadrée, et vous pouvez poser toutes les questions que vous souhaitez à ce sujet. Si l’IA est directement impliquée dans votre prise en charge, vous serez informé(e) et votre consentement pourra être demandé selon le cas.

Quelles garanties sont mises en place ?

L’utilisation de l’IA dans votre établissement s’inscrit dans un cadre strictement encadré, tant sur le plan éthique que réglementaire. Ces technologies sont toujours supervisées par des professionnels de santé : elles viennent en appui à la décision médicale, mais ne se substituent jamais à votre médecin. Les dispositifs sont conçus pour répondre à des exigences d’équité, de transparence et de traçabilité. Ils font l’objet de contrôles réguliers, notamment pour éviter les biais et garantir un usage conforme aux principes éthiques. Toute décision concernant votre diagnostic ou votre traitement reste prise par un professionnel qualifié. 

Exercer vos droits 

Pour exercer vos droits, vous pouvez contacter notre Délégué à la Protection des Données (DPO). Vous pouvez également vous adresser à votre médecin ou à l’équipe de recherche si vous avez besoin d’assistance. Si vous estimez que vos droits n’ont pas été respectés, vous pouvez également déposer une réclamation auprès de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) sur son site officiel www.cnil.fr.